CENTRO CLINICO NEMO: DAI MALATI PER I MALATI

Questa mattina, presso l'Ospedale Niguarda Cà Granda di Milano, è stato inaugurato il Centro Clinico Nemo, di cui mi onoro di essere il direttore scientifico.

Il progetto del Centro Clinico Nemo (NEuroMuscular Omnicentre) nasce dall’idea di rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari e, in particolare, dalla distrofia muscolare e dalla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica).
La finalità è quella di intervenire con i mezzi più idonei per fornire un’efficace prevenzione di questo tipo di malattie, nonché quella di promuovere terapie
cliniche e riabilitative relative al loro trattamento. Sul territorio nazionale esistono già alcune strutture convenzionate con le Unità
Sanitarie Locali, ma il servizio offerto è spesso inadeguato per l'assenza di un approccio alla malattia di tipo poli-specialistico.
Queste strutture rispondono infatti in modo adeguato a patologie di handicap fra loro diversi, che non necessitano però di un grado di conoscenza specifica e urgenza nel trattamento medico come invece, purtroppo, richiede una patologiacome la distrofia muscolare.Il Centro Clinico Nemo si pone come primo e unico punto di riferimento per tutti i problemi che queste malattie comportano, per i pazienti e i loro familiari, sia dal punto di vista fisico che psicologico.

E' proprio quest'ultimo aspetto quello che voglio sottolinare con particolare attenzione. Il valore aggiunto di Nemo è quello di mettere al centro l'uomo, il paziente, la sua famiglia; è l'abbraccio con cui ogni persona che vi entra viene accolto. La filosofia che sta alla base del progetto Nemo è: anche le malattie neuromuscolari, per le quali oggi non esiste una terapia efficace, possono essere comunque curabili attraverso la reale, globale e concreta presa in carico degli ammalati e loro famigliari per migliorare sempre di più la loro qualità di vita.

Questa è la nostra prima sfida, senza dimenticare la ricerca, da cui deriva la nostra speranza per il futuro. E la speranza, si sa, è vita!!!!

Vi aspetto al nostro fianco in questa splendida avventura!

Mario Melazzini

Piacere, Mario Melazzini!

Sono Mario Melazzini e ho 49 anni. La mia vita è cambiata da circa quattro anni, quando mi sono ammalato di Sclerosi Laterale Amiotrofica, una rara e grave malattia neurodegenerativa che causa la completa e progressiva paralisi di tutti i muscoli volontari del corpo. Attualmente per muovermi devo utilizzare una carrozzina, mi nutro artificialmente e respiro con l’ausilio di un respiratore durante la notte. Ma penso che la mia esperienza di malattia mi ha dato più di quello che mi ha tolto. Mi consente di svolgere ancora oggi la professione di medico oncologo (sono primario del Day Hospital oncologico presso la Fondazione Maugeri di Pavia)e direttore scientifico del Centro Clinico Nemo per la diagnosi e la cura della distrofia muscolare e delle altre malattie neuromuscolari, con una nuova sensibilità rispetto ai bisogni dei malati. Mi ha insegnato a non dare nulla per scontato. Mi ha permesso di capire quanto è bello chiedere aiuto e soprattutto che, se noi ammalati siamo adeguatamente assistiti, non c’è malattia che impedisca alla vita di essere un diritto e restare un dono tale da essere vissuto fino in fondo.

Come presidente nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Aisla, che dal 1983 è impegnata a promuovere la tutela, l’assistenza e la cura delle persone con Sla e delle loro famiglie, sono impegnato quotidianamente per garantire a tutti gli ammalati di Sla italiani e alle loro famiglie una qualità della vita sempre migliore.