29-2-2008: i riflettori sulle malattie rare

Venerdì 29 febbraio è in programma la prima Giornata Europea delle malattie rare.

Un giorno a suo modo "raro" (il 29 febbraio compare in calendario solamente una volta ogni 4 anni, in concomitanza con l'anno bisestile) è stato dunque scelto per accendere i riflettori su un universo di malattie "rare" secondo le statistiche di incidenza, poco conosciute dall'opinione pubblica e notevolmente impattanti sulla qualità della vita delle persone che ne sono
colpite e dei loro famigliari.

Oggi, i malati e le loro famiglie vivono spesso la sensazione dell'abbandono, dell'essere essere dimenticati, della mancanza di una concreta e reale pesa in carico dei loro bisogni quotidiani da parte delle istituzioni competenti e della società.

Ben vengano allora giornate come quella del prossimo 29 febbraio , perché consentono di attirare l'attenzione di tutti noi su realtà spesso ignorate nel momento in cui non vengono vissute in prima persona.

La mia speranza, forse oggi utopistica, è però quella che presto non siano più necessarie iniziative, seppur lodevoli, come queste. Se accadrà davvero, vorrà dire che l'attenzione nei confronti delle malattie rare e di chi ne è colpito rappresenterà la norma, non farà più notizia solo per 24 ore come succede oggi. E ogni giorno dell'anno potrà essere considerato a pieno
titolo la giornata delle malattie rare.

Che ne pensate, chiedo troppo?